Foto: Nives Brelih Photography

Patrik je najin prvi otrok in kot vsaka mama prvorojenca, sem bila tudi sama zelo vznemirjena, sploh ker sem si otroka že dolgo želela. Moja nosečnost je potekala brez kakršnih koli zapletov. V bistvu lahko rečem, da je bila nosečnost zame res čudovita izkušnja. In ko sem končno dobila v roke to malo štručko, se je zame začelo popolnoma novo življenje. Življenje brezpogojne ljubezni do otroka, ljubezni, ki jo dajemo in zanjo ne pričakujemo ničesar v zameno.

Če dobro pobrskam po spominu, do drugega leta nekih posebnosti ni bilo. Patrik je bil kot vsak drug otrok, včasih jokav, spet drugič dobre volje in nasmejan. Mogoče ga je bilo včasih res težje potolažiti (sploh ponoči je imel občasno nekakšne nočne strahove, ko tudi meni ni pustil blizu), imel je rahel razvojni zaostanek, zaradi česar sva od petega do petnajstega meseca obiskovala razvojno ambulanto in delovno terapevtko, pa spal je bolj malo (tudi čez dan). Do tretjega leta smo tako redko katero noč prespali kljub temu, da nam je uspelo dokaj hitro vzpostaviti ritem in večerno rutino. Pa smo spremljali lune, prvi krajec, polna luna, zadnji krajec… in ji pripisovali vpliv na spanje našega otroka.

Skratka, če bi rekla, da sem že od rojstva naprej čutila, da je moj otrok drugačen, bi bilo to popolnoma zlagano. Tudi ko me je kmalu po Patrikovem drugem rojstnem dnevu v vrtec poklicala njegova vzgojiteljica in mi rekla, da Patrik vidno zaostaja v razvoju (na govornem, motoričnem ter kognitivnem področju) v primerjavi s svojimi vrstniki, se mi to ni zdelo nič posebnega. Ja, je pač pozneje shodil, pozneje začel govoriti, najbrž bo tudi pozneje osvojil toaletni trening. Pa kaj? Razvoj vsakega otroka je individualen, je proces in ne tekmovanje, kdo bo prej shodil, prej tvoril stavke, prej začel pisati in brati, itd. Kljub temu, da sem se sama zavestno odločila, da ne bom delala nikakršnih primerjav glede razvojnih mejnikov, te okolica hitro opomni: »A vaš otrok pa še vedno samostojno ne hodi? A še vedno je v plenicah?« Vzgojiteljica nama je takrat priporočila, da izpolnimo vlogo o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami ter na podlagi odločbe pridobimo strokovno specialno pedagoško pomoč, ki je v teh zgodnjih letih, ko je otrokov telesni in intelektualni razvoj izjemno hiter, lahko ključnega pomena. In tako je imel Patrik še pred tretjim letom starosti v vrtcu zagotovljeno eno uro strokovne pomoči specialne pedagoginje.

Največji primanjkljaj je imel takrat seveda na govornem področju, vendar o kakršnem koli sumu na spektroavtistično motnjo nismo govorili. Mislim, da sem prvi AHA! moment doživela, ko sva si s partnerjem čisto po naključju na televiziji ogledala eno pogovorno oddajo o avtizmu. Ne spomnim se naslova oddaje, ampak zagotovo je bilo to enkrat v aprilu, ki je mesec zavedanja o avtizmu in ko se tudi na splošno več govori o strmem naraščanju pojavnosti te razvojne motnje. Po tistem sva začela nekoliko pozorneje spremljati Patrikov razvoj. Takrat sva pri njem že opazila izrazita nihanja razpoloženja, ko je bil zmožen iz stanja vzhičenosti in neskončnega veselja v sekundi preiti v neko kaotično stanje, kjer so se mešali napadi trme, izbruhi jeze in besa, jok, kričanje ipd. Tisto poletje sva se odločila, da bomo naš dopust preživeli nekoliko bolj aktivno in takrat se je šele pokazala prava slika: izbruhi v javnih parkih, na bazenu in drugih javnih mestih, ko so se starši s svojimi otroci previdno umikali (beri: bežali) pred nami. Ja, bilo je kar naporno. Pa smo se nekako naučili prepoznavati znake prihajajočega čustvenega izbruha. Seveda nam teh vedno ne uspe preprečiti in še zmeraj se dnevno borimo z njimi, ampak nekako shajamo z veliko mero potrpežljivosti.

Pozneje smo začeli opažali izrazit odpor do sprememb in vztrajanje v istosti (npr. v vrtec sva vsak dan hodila po isti poti, za večerjo je jedel vedno isto hrano-mleko in kosmiče, brala sva en in isti prizor knjige Trije prašički, gledala nešteto ponovitev risanke Maša in medved). Pa nekateri dražljaji so ga bolj motili kot druge otroke (npr. do svojega tretjega leta želel imeti rokavic na rokah kljub temu, da sva včasih pešačila do vrtca pri -6 °C), nekatere stvari ga sploh niso zanimale, nekatere pa zelo (npr. dinozavri). Skrbelo naju je tudi, ker se ni družil z drugimi otroci, ni ga zanimala njihova igra. Zelo težko ga je bilo in ga je še vedno zaposliti, saj pri vsaki dejavnosti zdrži zelo malo časa. Ob tem nama je veliko ljudi (znancev, pa tudi čisto naključnih mimoidočih, ki o nas preprosto ne vedo nič) navrglo, da sva kot starša preveč popustljiva do svojega otroka, da ga ne znava prav vzgajati, da je razvajen, da bi bilo potrebno takega otroka nekajkrat po riti in bi se že naučil poslušnosti. Kar naenkrat so vsi želeli vzgajati najinega otroka.

In to boli. Ocenjevanje, sodbe, kritika, očitki, včasih je dovolj že sam pogled. In prav tukaj mislim, da se pokaže značilna slovenska zgodba o sprejemanju drugačnosti, celo nestrpnosti do drugačnih. Sploh pa je obsojanja nas staršev največkrat čutiti takrat, ko se naš otrok nemogoče vede. Ampak velikokrat ni vse tako, kot se zdi na prvi pogled. Zato… razmislite, preden obsojate. Bodite odprti za drugačnost, poskusite razumeti, staršu povejte kakšno spodbudno besedo, če pa tega ne zmorete – pojdite naprej.

Če se vrnem na samo diagnozo… Po kupu specialističnih pregledov (logopedska obravnava, psihološko testiranje, ocenjevanje specialne pedagoginje, različne diagnostične preiskave Nevrološke ambulante – MR glave, EEG, različne laboratorijske preiskave, preiskava sluha pri avdiologu, genetski posvet, pregled na Inštitutu za avtizem idr.) smo dobili diagnozo Aspergerjev sindrom. Moram priznati, da naju diagnoza – ko smo jo po dobrih dveh letih končno dobili – ni presenetila, saj sva bila takrat že precej umirjena. Je pa bila pot spoznanja in sprejemanja diagnoze podobna kot pri ostalih starših z razliko, da ta začetna faza – šok, zanikanje in žalovanje za pričakovanim otrokom – pri nama s partnerjem ni bila tako opazna. Nekako sva sprejela resničnost tako kot je. Res je, da sva na začetku plavala proti toku, se utapljala (npr. nisva vedela, kako reagirati v situaciji, ko pride do izbruha ali še bolje, kako preprečiti, da do izbruha sploh ne bi prišlo), potem sva začela raziskovati in se opremljati z različnimi znanji. Dokaj hitro sva namreč spoznala, da standardni vzgojni pristopi pri nas ne bodo učinkovali, in da bomo mogoče za učenje čisto vsakdanjih nalog potrebovali veliko več potrpljenja in iznajdljivosti. Ali sem se kdaj vprašala: Zakaj se je to zgodilo ravno nam? Seveda. Ali sem kdaj pomislila na to, da sva midva na kakršen koli način povzročila Patrikovo stanje? Seveda. Ali sem kdaj podvomila v to, da sem dobra mama svojemu otroku? Seveda. Pridejo tudi takšni dnevi, ampak jih je vedno manj. Še vedno pa se sprašujem, kakšna je njegova in naša prihodnost. Lahko bi rekla, da smo tole drugo fazo iskanja krivca, razočaranja in samoobtoževanja nekako prešli. Naše družinsko življenje se počasi umirja, naučili smo se prilagajanja, sprejeli drugačen tempo in način življenja, kjer ni prostora za nenadne spremembe, kjer so potrebna jasna in enoznačna pravila, doslednost, razumevanje ter ogromno potrpežljivosti. Trudiva se razumeti Patrikove drugačne potrebe ter njegov pogled na svet, ter najpomembneje, ga sprejeti takega kot je, preprosto čudovit in edinstven.

Če sem povsem iskrena zame osebno diagnoza Aspergerjev sindrom ničesar ne spremeni. Prinaša zgolj zavedanje, da bo naša pot mogoče večkrat bolj vijugasta in da nas na tej poti čakajo prenekateri izzivi. Ampak… moči imam dovolj. Verjamem namreč v to, da nam življenje naloži le toliko, kot lahko prenesemo.

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja