Vsak starš si želi, da bi bil njegov otrok zdrav in zadovoljen. Da bi bil priljubljen v družbi in imel kup prijateljev. Ali pa vsaj enega pravega. Takega, s katerim bi se po pouku igral monopoli, tekal za žogo in odkolesaril do bližnjega igrišča. Takega, ki bi se smejal njegovim šalam in bil njegov zaveznik. Starši si preprosto želimo, da bi bil naš otrok srečen, ko odraste pa dober, deloven, samostojen in odgovoren človek. Pa vendar vedno ni tako.
Sanje staršev se lahko podrejo kot hišica iz kock že takoj po rojstvu njihovega otroka, sploh če gre za viden hendikep. Morda je njihov otrok gluh, gibalno oviran, hiperaktiven, duševno prizadet, ne govori, ima kakšno drugo motnjo ali sindrom… skratka drugačen od večine otrok. Ampak, če se distanciramo od postavljenih diagnoz, je vsak otrok edinstven. Vsak otrok ima specifične talente, sposobnosti, nagnjenja in značaj, ki ga delajo posebnega.
O tem, kako se počutijo starši ob spoznanju, da je njihov otrok drugačen, o njihovih razbitih sanjah, je leta 1987 zelo lepo orisala Emily Pearl Kingsley, mami otroka z Downovim sindromom. In moram priznati, da se me je spodnji zapis resnično dotaknil.
Sprejeti dejstvo, da je tvoj otrok drugačen, je včasih zelo težko. Zakaj? Ker se zavedaš, da mogoče tvoj otrok nikoli ne bo hodil in samostojno tekal, da ne bo videl mavrice, slišal ptičjega petja, se igral z drugimi otroci, da se ne bo mogel zaposliti in si ustvariti normalnega družinskega življenja. Hkrati pa veš, da bo tudi tebi življenje marsikaj odreklo. Ja, bojiš se, kako se bo tvoje življenje spremenilo. Ali se boš znal spoprijeti z vsemi izzivi? Ali boš zmogel biti dober starš svojemu otroku?
Mislim, da me ob spoznanju, da je moj otrok drugačen niti ni zmotilo dejstvo, da in koliko se njegovo stanje razlikuje od stanja otrok brez težav in da bo zaradi tega potreboval veliko pomoči naju, širše družine, zdravnikov in strokovnih delavcev. Najtežje mi je bilo in mi je še vedno sprejeti dejstvo, da (mogoče nikoli) ne bo samostojen do te mere, da bi znal poskrbeti zase. Še vedno je prisoten tisti občutek nemoči, ko ne vem, kaj nas čaka v prihodnosti.
Ja, moje, najino, naše življenje je vsekakor ubralo drugačno pot, kot sva načrtovala. Najin vsakdanjik zahteva veliko več potrpežljivosti, kompromisov, razlage, obvladovanja stresa, temeljitih priprav na čisto običajne dnevne aktivnosti, vendar poskušamo živeti čim bolj normalno. Ne delamo prevelikih korakov, ampak hodimo počasi in se veselimo vsakega majhnega napredka.
Vzgoja otroka s posebnimi potrebami je veliko bolj zahtevna in na trenutke res naporna, ima pa tudi en velik plus – spremembo prioritet. Sedaj znamo veliko bolj ceniti skupne trenutke in se ne obremenjujemo z nepomembnimi stvarmi. Pomembne so postale druge stvari, tiste prave, življenjske. Ni pomembno čisto stanovanje, zlikan koš perila, napredovanje v službi, nov avto, počitnice na Havajih, ampak smeh, ki ga izvabiva iz najinega otroka vsakič, ko se igramo skrivalnice, podimo po stanovanju ali premagujemo bojevnike v računalniških igricah. Pomembno je, da smo skupaj.